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PROGRAMAS PREFERIDOS:
Colocamos uma TV com vídeo no quarto da Maitê, e descobrimos como ela ADORA assistir à filmes infantis. Ela não desgruda da telinha e participa mudando a sua expressão. Nada é capaz de desviar a sua atenção e sempre que o filme acaba, ela reclama! Seus preferidos são: ® Vila Sésamo: Cantando com a Vila Sésamo ® Vila Sésamo: Divertindo-se com o Elmo ® Vila Sésamo: Boas Festas ® Vila sésamo: O melhor do Natal com Elmo ® Super Bebê - Música ® Super Bebê - Cores ® Super Bebê - Animais ® Bebeabá ® A Turminha do Bebê ® Cocoricó ® Xuxa IV ® Xuxa V - Circo
Adaptamos umas espumas no carrinho da Maitê, fazendo com que este fique mais confortável, o que, junto com várias almofadinhas e travesseiros, torna possível o seu passeio, mesmo que ligeiro, numa posição que não lhe é muito favorável, de barriguinha para cima. Pois, na sua posição favorita que é de bruços, não dá mais porque ela está muito grande!
Como a Maitê não fica sentada, tiramos de trás o banco do meio e colocamos uma prancha de madeira revestida de espuma, onde ela pode de vez em quando passear usando o seu travesseirinho, na posição de bruços: Ela adora ver as coisas passando e às vezes até dorme! E, para não termos nenhuma surpresa, montamos uma "mini-ambulância" , com oxigênio, material para aspiração, nebulização, ambu, bomba infusora, e tudo o mais que for necessário para o seu conforto.
O irmãozinho da Maitê, cuja diferença de idade é de um ano e quatro meses, é muito bagunceiro e carinhoso com ela. Com o tempo ele aprendeu a brincar e os dois fazem uma farra quando estão juntos: ele, correndo, pulando, cantando, ... e, ela, babando por tudo o que ele faz e, morrendo de rir! É lindo ver como eles se amam e se entendem!!
Maitê adora quando nos escondemos dela ou quando escondemos algum brinquedo, vocês precisam ver a alegria dela quando ela acha! Assim como também se delicia quando conversamos com os fantoches ou dedoches.
Outra diversão é quando lemos em voz alta estorinhas escritas em livros grandes e muito coloridos. Ela presta a maior atenção e acompanha direitinho as viradas das páginas! HORA DO BANHO: Como a Maitê cresceu além do normal e, hoje tem estatura de uma criança de dois anos, não conseguimos mais encontrar uma banheira em que ela pudesse tomar banho, já que tem que ficar totalmente deitada. A última que ela teve, que era a maior do mercado, ficava imprensando os dedinhos dos pés. Agora ela já conta com uma banheira exclusiva. Sim! Tivemos que mandar fazer uma banheira sob medida, já que, por mais incrível que possa parecer, não se encontra no mercado, nem no hospitalar, banheiras fora do tamanho padrão, que tenham uma estrutura rígida para dar maior segurança, a única que existe é a de lona, tipo de piscina. Vejam como ela adorou a novidade: Clique nelas para ampliá-las!
A GINÁSTICA:
A posição mais confortável para a Maitê é a de bruços, mas não podemos deixá-la nessa posição o dia todo, já que praticamente toda a noite, ela já usa esta posição para dormir. Durante dois períodos do dia, um de manhã e, outro de noite, fora a fisioterapia, levamos a Maitê para a cama dos pais, para fazer uma ginástica e alongamento. Não vamos dizer que esta é uma atividade prazerosa, pois todo alongamento já é chato para nós, imaginem para ela! Mas é uma oportunidade para ela mudar de posição e não ficar tão enrijecida, o que só pioraria as coisas. Aproveitamos para estar todos juntos, deixando o Victor participar e ajudar também. Só assim ela se distrai e, não fica tão chateada. Mas, muitas das vezes, precisamos deixá-la sob um "cheirinho" de oxigênio e, depois de tantas mudanças de posição, se faz necessário uma boa "higiene" de aspiração.
HORA DO SONINHO:
Os preparativos para colocar a Maitê para dormir são muitos e, normalmente gastam em torno de 45 minutos à 1 hora. Ela faz dois soninhos: um geralmente às 14:00 h até mais ou menos umas 16:30 h. E outro durante todo a noite, começando lá pelas 23:00 h e terminando às 09:00 h. Toda vez que colocamos ela para dormir, utilizamos uma máscara nasal chamada de bi-pap, que gera uma pressão positiva para a expansão do tórax. A pressão é muito forte e, a adaptação à mascara nos primeiros minutos não é muito agradável. Para que essa missão se torne um pouquinho mais fácil, temos que fazer no mínimo uns 15 minutos de nebulização seguidos de uma boa aspiração nasal e oral. A máscara é fixada à face através de umas fitas de velcro que se fixam na cabeça e, estas não podem ficar muito frouxas, se não ocorrem escapes na máscara. Ela sempre reclama, é inevitável, mesmo que ela esteja louca para dormir! Mas brincamos com ela para descontrair e, se ela sorrir, é sinal de que a máscara ficou bem fixada! As poucos ela vai se acostumando e, relaxando até dormir. Se tudo estiver bem, a Maitê dorme tranqüila sem qualquer interrupção no período da tarde e, no período da noite com duas interrupções programadas, ou por ela, quando incomodada pela posição, ou pela gente, que muda as posições dela normalmente às 02:30 h e às 06:30 h, quando alongamos os braços e as pernas, viramos a cabeça para o outro lado, abrimos a máscara, aspiramos o nariz e a boca e recolocamos novamente a máscara. Ela reclama um pouco, mas volta a dormir na boa. Durante a noite, para gerar um maior conforto, a dieta corre ininterrupta, emendando uma na outra (aumentando o tempo de infusão), com início às 22:00 h, complemento às 02:30 h e às 06:30 h e, término às 09:30 h. Como todos podem ver, mesmo tendo muitas razões para não dormir bem e ficar irritada, nossa Maitê dorme e sempre dormiu como um anjinho (que ela é!) e, nunca trocou a noite pelo dia!! MEU GUARDA-ROUPAS:
Como a Maitê tem motivos de sobra para reclamar, por mais que a gente queira encher ela de lacinhos e babadinhos, optamos pelo seu conforto em primeiro lugar! Então, o mais comum é ela não usar roupas. Fica só de fraldinha e, como não se descobre, está sempre coberta, variando a coberta de acordo com o clima. As roupas, só são usadas nos dias que temos que sair para evitar algum vento desavisado. Então, para os passeios na rua (médico, exames, tratamentos) ou alguma festividade em casa, vestimos uma roupa que é sempre escolhida a dedo: tem que ser fácil de colocar e tirar, ser de malha bem macia, sem qualquer tipo de detalhe, botão ou enfeite, pois como ela fica muito tempo na mesma posição, tudo a incomoda e, se ela reclamar, é muito difícil descobrir do que que é. Outro detalhe difícil de acreditar, é que ela está tão grande, que usa roupa tamanho 4 anos e às vezes 6 anos! Para ajudar nos enfeites, por que menina adora enfeitar o pavão, ela possui uma coleção incrível de faixinhas de cabelos, cada uma mais linda que a outra, uns adesivos dourados que simulam brincos e, adesivos variados que colocamos na bochecha para disfarçar a fixação da sonda. Parece mentira, mas ela adora se ver produzida!!
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